Op bezoek bij iemand met dementie

Waarom het anders voelt

Het lastigste aan zo’n bezoek is meestal niet de dementie zelf, maar dat je nog steeds op zoek bent naar de persoon die je kende. Je stelt de vragen die je altijd stelde en krijgt antwoorden die er niet bij horen. Dan wordt het stil, en die stilte voelt als jouw fout.

Wat de meeste families op een gegeven moment vinden: het wordt lichter zodra je het bezoek niet meer als gesprek ziet maar als samen zijn. Naast elkaar zitten, iets doen, iets aanwijzen. Dat vraagt minder van allebei, en het lukt vaker.

Korter, en op een moment dat goed valt

Twintig minuten die goed gaan, zijn beter dan anderhalf uur waarin het aan het eind misgaat. Bezoek is inspannend, ook prettig bezoek, en de vermoeidheid komt vaak eerder dan je verwacht.

Veel families merken dat de ochtend en de vroege middag beter gaan dan het eind van de middag; tegen die tijd is de dag op en wordt het onrustiger. Bij de een is dat sterk, bij de ander valt het mee. Vraag op de afdeling wanneer het bij jouw moeder of vader het beste uitkomt — daar zien ze de hele week.

Zeg bij binnenkomst hoe lang je blijft en houd je daaraan. Weggaan terwijl het nog goed gaat, laat bij allebei een beter gevoel achter dan blijven tot het misloopt.

Wat je beter niet doet

Dit is het rijtje waar de meeste bezoekers over struikelen, bijna altijd met de beste bedoelingen.

• Overhoor het geheugen niet. "Weet je nog wie ik ben?" en "wat heb je vanmiddag gegeten?" zijn vragen die alleen maar kunnen mislukken. Zeg gewoon wie je bent bij binnenkomst, luchtig, alsof het niets is.
• Corrigeer niet. Als je moeder denkt dat haar eigen moeder zo komt, levert gelijk hebben niets op en kost het veel. Je kunt meegaan in het gevoel zonder mee te gaan in het verhaal: "je mist haar, hè".
• Kom niet met zes tegelijk. Meerdere mensen die door elkaar praten is niet gezelliger maar drukker.
• Vul niet elke stilte. Een stilte is meestal ongemakkelijker voor jou dan voor haar.
• Breng geen slecht nieuws als het niet hoeft. En als het wel moet, doe het één keer en kort.

Neem iets mee om samen te doen

Het bezoek wordt makkelijker zodra er iets tussen jullie in ligt. Dat hoeft niets bijzonders te zijn, en het hoeft niet elke keer iets nieuws te zijn.

• Foto’s van vroeger, liever op papier dan op een telefoonscherm.
• Muziek uit de tijd dat zij jong was. Dat komt vaak binnen als woorden dat niet meer doen.
• Iets met je handen: nagels lakken, een rondje door de gang, de was opvouwen, samen naar buiten.
• Eten dat ze kent. Een gevulde koek doet meer dan een verhaal over jouw werk.
• Aanraking. Een hand vasthouden vult twintig minuten zonder één zin.

Als je niet meer wordt herkend

Er komt vaak een moment waarop je vader niet meer weet dat je zijn dochter bent, of je aanziet voor zijn zus. Dat is een van de zwaarste dingen die je kunt meemaken en er is geen zin die dat verzacht.

Wat families wel vertellen, is dat de herkenning van het gevoel langer blijft dan de herkenning van de naam. Dat je een vertrouwd iemand bent, dat je stem klopt, dat het prettig is dat je er zit — dat blijft vaak lang nadat het etiket weg is.

Het maakt het niet minder verdrietig. Het maakt wel dat je bezoek ergens toe doet, ook op de dagen dat het niet zo voelt.

Dat je het moeilijk vindt, mag

Niet elk bezoek is fijn, en je hoeft niet elke keer met een goed gevoel weg te rijden. Er zijn mensen die op de parkeerplaats zitten te huilen, elke keer opnieuw. Dat is geen teken dat je het verkeerd doet.

Wat wel helpt: ga samen met iemand als je het alleen niet aankunt, en plan iets na afloop dat je erdoorheen trekt. En vertel de anderen hoe het ging, ook als het slecht ging — juist dan.

Voor de familie: spreid het en schrijf het op

Bij dementie doet regelmaat meer dan lengte, en dat vraagt van de familie iets anders dan van één persoon. Vijf korte bezoeken verspreid over de week doen meer dan één lange middag met iedereen erbij.

Spreek dus dagen af in plaats van bezoeken, en schrijf na afloop kort op hoe het ging. De volgende bezoeker weet dan of het een goede dag was en hoeft niet opnieuw af te tasten. In Wie Gaat Er Op Bezoek staat dat dagboek naast de kalender, zodat de planning en het verhaal op dezelfde plek staan.

Dat scheelt ook onderling. Wie het al gelezen heeft, hoeft niet elke keer nagebeld te worden om te horen hoe het was.

Veelgestelde vragen hierover